O projektu Amyloidóza

„Amyloidóza – národní kooperační a mezinárodní integrační akční plán pro Českou republiku“ je komplexní projekt realizovaný od roku 2013. Hlavním řešitelem projektu je přednosta Kliniky hematoonkologie FN Ostrava prof. MUDr. Roman Hájek, CSc. Supervizorem projektu je významný světový odborník na amyloidózu prof. Giampollo Merlini, MD z Itálie.

Projekt je podporován grantem MZ ČR pro vzácná onemocnění, edukačním grantem společnosti Janssen-Cilag s.r.o. a Českou myelomovou skupinou.

Cíle projektu pro rok 2013

  1. Příprava diagnostických a léčebných doporučení a standardů pod záštitou ČHS, včetně návrhu centralizace léčby a diagnostiky
  2. Zvýšení povědomí o možnostech diagnostiky a léčby amyloidóz formou edukačních seminářů pro cílové skupiny specialistů
  3. Standardizace metod běžné detekce amyloidóz a vytvoření referenční laboratoře zaměřené na specializovanou diagnostiku amyloidóz
  4. Vytvoření databáze „Amyloidóza“ zahrnující nemocné v ČR, včetně funkce umožňující nákladové analýzy v čase
  5. Vytvoření webového portálu „Amyloidóza“ s dostupností všech nezbytných informací jak pro odbornou, tak i pro laickou veřejnost a nemocné.
  6. Speciální praktická školení pro hematology a patology zaměřené na aspekty systémového přístupu k diagnostice amyloidóz a odběru materiálu v ČR
  7. Zahájení kooperace se zahraničními centry v EU na výzkumných projektech

Splnění cílů v rámci projektu za rok 2013 bylo úspěšné. Od září do prosince tohoto roku proběhlo 20 edukačních seminářů, kterých se zúčastnilo více než 500 lékařů, sestřiček a jiných odborných pracovníků. Současně ve Fakultní nemocnici v Ostravě proběhl praktický workshop o odběru tukové tkáně (metoda odběru tukové tkáně se využívá k průkazu amyloidu). Tým expertů České myelomové skupiny také během mimořádně krátké doby dokázal sepsat a vydat první guidelines „Diagnostika a léčba systémové AL amyloidózy“. Nemocní s amyloidózou mají od listopadu 2013 k dispozici první informační brožuru pro pacienty a od ledna 2014 je aktivní amyloidózový registr, který je součástí RMG registru. Neméně důležitým momentem během roku 2013 byla také aktivace dvou klinických studií určených pro pacienty s AL amyloidózou v České republice.

Cíle projektu byly úspěšně naplněny.